El próximo 29 y 30 de octubre de 2020, el EJP RD (el Programa Conjunto Europeo sobre Enfermedades Raras) impartirá la “Formación sobre biobancos para enfermedades raras – Hacia biobancos de investigación innovadores para enfermedades raras: superando los retos”. Forma parte de una serie de actividades formativas propuestas por el EJP-RD, que es un proyecto financiado por la Comisión Europea (acuerdo de subvención No 825575, 2019-2023) con el objetivo de “crear un ecosistema completo y sostenible permitiendo uniones entre investigación, atención e innovación médica ”.
En particular, esta Formación en Biobancos para Enfermedades Raras forma parte del Paquete de Trabajo 14 del EJP RD, centrado en “Data Management & Quality Training”, y tiene como objetivo organizar cursos de formación en diferentes países.
La formación está organizada por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) de España, en estrecha colaboración con, principalmente, el líder de la tarea EJP RD Fondazione Telethon (FTELE) de Italia. Otros socios del proyecto en estas actividades de formación son BBMRI-ERIC, Charité – Universitatsmedizin Berlin, Hacettepe University Turkey, Medical University Gdansk Poland, University Medical Center Groningen the Netherlands y Vilnius University Hospital Lithuania.
El Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del ISCIII gestiona el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras (BioNER) y tiene una dilatada experiencia en este campo. De hecho, su Director y personal ostentan actualmente la Coordinación Científica y la Secretaría de la red de biobancos EuroBioBank (EBB). Además, el IIER tiene una amplia experiencia en la organización de numerosos cursos enfocados a diferentes aspectos de las enfermedades raras (ER).
Debido a la situación mundial con respecto al COVID-19, las políticas de viajes internacionales y las medidas extraordinarias para limitar la propagación del virus SARS-Cov-2, parece razonable adoptar medidas de precaución evitando viajes y eventos presenciales hasta que sea más seguro.
Con el fin de asegurar el correcto desarrollo de las tareas previstas del EJP RD, el ISCIII (Instituto de Salud Carlos III, de España) y los líderes del EJP RD han acordado que la Formación en Biobancos de Enfermedades Raras, que estaba prevista para realizarse en ISCIII , Madrid (España) del 29 al 30 de octubre de 2020, se llevará a cabo en formato ONLINE.
Aquí puede encontrar más información sobre la formación: https://www.ejprarediseases.org/index.php/toward-innovative-research-biobanks-rare-diseases/
El formulario de registro se encuentra disponible en: Enlace de registro.
La inscripción cierra el 28 de septiembre de 2020.
Aquí puede encontrar el programa preliminar, y la versión final también se encontrará en el mismo enlace:
EJP RD – Formación para biobancos – Programa preliminar